「子が脳性まひ 診断に母『ホッと』」：病名がもたらす“安心”の意味とは
先日報道された「子が脳性まひ 診断に母『ホッと』」というタイトルの記事は、多くの人の心に静かに訴えかけるものでした。通常、私たちは「病名が告げられること」に対し、悲しみ・不安・恐れといった感情を抱くことが多い中で、「ホッとした」という母親の言葉は一見意外に感じられるかもしれません。しかし、その言葉の裏側には、育児と向き合い続けた長い葛藤と深い愛情、そして「わかること」によってようやく見えてきた希望がありました。
本記事では、その母親の言葉に込められた意味を紐解き、同じように病気や障がいを抱えたお子さんを育てる家庭への理解を深め、少しでも共感と支援の輪が広がるきっかけになればと願っています。
診断にたどり着くまでの長い道のり
記事では、ある母親が5歳の娘が歩き始めないことに不安を感じ、医療機関に繰り返し相談していたことが紹介されています。しかし、なかなか明確な診断が下されず、「様子を見ましょう」と言われ続けた毎日を数年間過ごした末、ようやく「脳性まひ」という診断がついたといいます。
脳性まひ、正式には脳性まひ（cerebral palsy）とは、出生前、出生時、あるいは生後間もない時期に脳に損傷が起きることで起こる運動機能に障がいが生じる状態をさします。その原因や症状はさまざまで、一人ひとり異なりますが、早期発見と適切な療育・支援がとても重要となる病態です。
診断がつくまでの不安というのは、経験をした人にしか分からないほど深く、長く続くものです。とくに、原因のわからない子どもの発達の遅れは、親にとって大きなストレスとなります。親として“何かおかしい気がする”という直感がありながら、それをうまく言葉にできず、また周囲の理解も得にくいなかで、医師からも具体的な答えが返ってこない――その葛藤は想像以上です。
「やっと理解してもらえた」母の安堵
記事の中で母親は「やっと診断名がついて、理解してもらえたような気がしてホッとした」と語っています。この言葉には、単に医学的な“病名”がついたという意味以上のものがあります。つまり、それまで誰にも理解されなかった苦労や直感が、やっと形になって社会や支援制度に繋がった、ということなのです。
長い間、「気のせいかもしれない」「育て方が悪いのではないか」などといった自己否定や周囲の曖昧な視線に悩まされ続けた母親にとって、“診断名”がつくことは、自分自身と子どもに対する肯定の証でもありました。
脳性まひの診断がつくことで、ようやく療育や福祉制度のサポートが受けられるようになることも大きな変化です。それまでは一人で模索してきた育児が、支援者や専門家とチームとして連携できる形に変化し、少しずつでも前進する希望が見えてきます。
社会の“気づき”が支援の第一歩に
筆者がこの記事で特に心を打たれたのは、「診断がつくことで社会の理解が進む」という構造でした。
多くの家庭にとって、子どもが一般的な発達過程から外れているかもしれない、という“気づき”の段階でさえ、非常に繊細な問題に直面しています。なぜなら、多くの場合、まだ状態が明確には分からない段階においては周囲から「心配しすぎ」「個性の範囲だよ」といった声がかけられることが多く、親はその言葉に救われると同時に、現実を見つめづらくなってしまうのです。
しかし、状態が明確になり、そして診断がつくことで、初めて福祉・教育・医療ノードに繋がる社会構造が現代日本にはまだまだ存在します。つまり、「気づくこと」そして「認めること」から支援が始まるという現実です。
だからこそ、母親が語った「ホッとした」という言葉には、それまで一歩も進まなかった“支援への入り口”がようやく開いた、という深い思いが込められているのです。
「個性」と「医療の壁」をどう乗り越えるか
ここで一つ考えておきたいことがあります。それは、子どもの病気や障がいが不確かなままでいたとき、それを「個性」と受け止めることの難しさ、そして逆に診断によって初めてその子のありのままを認められるようになるという皮肉な現実です。
発達にばらつきを持つ子どもを育てる親にとって、その子をどう受け止めるかは親自身の葛藤と直面する問題でもあります。「みんなと同じでなくてもいい」「ゆっくり育つ子もいる」と信じたい気持ちと、「ただの個性として片づけられると、今必要な支援が受けられない」という現実の狭間で揺れるのです。
また、医療側にとっても「診断名を軽々しく言えない」という事情があります。なぜなら診断は一度ついてしまえば子どもの履歴として長く残り、その後の進学・就職に影響する可能性もあるからです。そのため、専門家は慎重な判断を求められ、その結果として診断が遅れることも珍しくありません。
子どもを取り巻く“見えない壁”は、診断の前後で大きく変化します。だからこそ、周囲の家族や行政、教育機関、そして社会全体が「気づいたときに支えられる体制づくり」の重要性が今改めて問われているのだと思います。
親として大切にしたい姿勢
記事内の母親は、「この子が悪いわけではない。誰も悪くない」と語っています。これはとても象徴的なメッセージです。障がいや病気があるから不幸なのではない、悪い人がいたからこうなったのではない、という視点は、苦しみと向き合いながらも前向きに生きようとする親の強さを感じさせます。
そして何より大切なのは、「この子はこの子のままで大丈夫」と思えること。そのままの子どもを受け入れて、育てていくことが、親として、そして支援者としても一番大事な姿勢なのではないでしょうか。
最後に
「子が脳性まひ 診断に母『ホッと』」というシンプルなタイトルの中には、計り知れない親子の時間と、深く複雑な感情の積み重ねがあります。
子どもに障がいがあることで生まれる喜びも、苦しみも、葛藤も含めて、私たちは当事者家族の声にもっと耳を傾ける必要があります。そして、病名が希望となるような社会をつくるために、一人ひとりができることに目を向けていけたら――そんな願いを込めて、本記事を締めくくりたいと思います。
