「1日100回子の吸引 言えない孤独」—重症心身障害児を育てる親の静かな叫び
医療的ケア児という言葉をご存知でしょうか？近年、医療の進歩により重い障がいを持ちながらも在宅療養が可能な子どもたちが増えています。彼らは「医療的ケア児」と呼ばれ、日常的に医療的援助が必要であるにも関わらず、多くの家庭がまだ十分な支援を受けられずに孤独を抱えています。
今回注目されたYAHOO! JAPANニュースの特集「1日100回子の吸引 言えない孤独」では、とある母親の育児の実態が紹介されました。この記事は、読者にとって大きな衝撃と共感を呼び、重症心身障害児を育てる家庭が置かれた現実を広く知らせるきっかけとなっています。本記事では、その内容を丁寧に読み解き、私たちにできることを考えたいと思います。
医療的ケア児の母—1日100回の気管吸引
記事に登場するのは、重い障がいをもって生まれた5歳の男の子を育てるお母さん。彼は自分で呼吸をすることが難しく、日常的に気管内吸引が必要です。その回数は1日100回に及び、わずか15分おきに吸引する日もあるといいます。
気管吸引とは、痰が溜まって呼吸が苦しくなるのを防ぐために、管を通して痰を取り除く処置です。常に観察しておく必要があるため、母親は一日中ほとんど離れることができません。「寝る時間もありません。食事中でも、入浴中でも、排泄中でも吸引が必要になればすぐ止めて対応します」と話す彼女の生活は、想像を絶するものです。
社会との断絶
このような生活をしていると、当然日常の多くが制限されます。買い物ひとつ行くこともままならず、友人と会う時間も取れず、まるで家の中に隔離されたような生活が続きます。特に新型コロナウイルスの流行は、外出すら難しくし、医療的ケア児を持つ家庭にさらなる試練を与えました。
記事の母親もこう話しています。「夜中に何度も起きて吸引するのは普通。子どもが大好きだし、命がかかっているから精一杯やっている。でも、誰にも言えない。『頑張ってるね』って言われると、それ以上言葉が出なくなってしまう」と。
分かち合う難しさと無理解
医療的ケア児の子育ては専門性が高く、また精神的にも肉体的にも大きな負担がかかります。しかし、多くの人にとってはその世界は未知であり、また日常的な子育てや介護と同じように比較されることも少なくありません。
「うちの子も夜泣きがひどかった」「私も仕事と子育ての両立で大変」といった励ましの言葉が、悪意がないとしても、「この人には理解されていない」と感じさせることもあります。だからこそ『言えない孤独』が母親たちの心を静かに蝕んでいきます。
支援の必要性と実際のハードル
2021年には「医療的ケア児支援法」が成立し、医療的ケア児とその家族を支援する体制が法的にも整いつつあります。この法律により、訪問看護ステーションやレスパイト（短期預かり）など、支援の多様化が期待されています。
しかし、実際には人材不足や予算の制約、制度設計の未整備などにより、必要な支援が届いていないのが現状です。また、地域によって支援格差もあり、都市部では比較的支援が整っていても、地方ではほとんどサービスが受けられない場合もあります。
さらに、知識不足により保育園や学校、さらには地域の理解・受け入れが進んでいないという課題もあります。単なる制度づくりだけでなく、関わるすべての人が「寄り添う姿勢」を持つことが不可欠です。
孤独を感じさせない社会に向けて
冒頭に紹介した母親は、「誰かに頼りたい。でも頼れる人がわからない。わかってもらえないと思うと、頼ること自体をあきらめてしまう」と話しています。この言葉に、医療的ケア児を育てるすべての親たちの想いが詰まっています。
私たち一人ひとりが医療的ケア児やその家族に何ができるのか、今一度考えてみる必要があります。例えば以下のような取り組みが考えられます。
– 地域で開催される講演会やワークショップに参加し、知識を深める
– 自治体に対して支援体制の強化を求める声を届ける
– SNSなどで支援団体の情報をシェアし、広める
– 寄付やボランティアという形で直接支援する
– 身近に医療的ケア児を抱える家庭があれば、手を差し伸べる
何よりも大切なのは、「気持ちの理解」です。無理に何かをしようとする必要はありません。ただ、「あなたが孤独を感じていることを、私はちゃんとわかっています」と伝えるだけでも、当事者の心は救われるかもしれません。
共に生きる社会とは何か
この記事は、社会の片隅で声にならない声を上げ続けている人々の存在に気づかせてくれました。そして、それは「特別な話」ではなく、誰にとっても起こりうる出来事なのです。
「共生社会」という言葉はよく耳にしますが、その実現には、制度だけでなく、一人ひとりの想像力と共感、そして小さな行動の積み重ねが不可欠です。
1人の母親の言葉をきっかけに、私たちが社会に対して、そして自分自身に対してできることを見つめ直す—そんなきっかけとなれば幸いです。
医療的ケア児とその家族に、少しでも明るい未来が訪れますように。
（出典：https://news.yahoo.co.jp/pickup/6540058?source=rss）
