「1歳息子が難病 母は目の前真っ暗」――このタイトルからも伝わる深い哀しみと不安は、同じ親として、また一人の人間として胸に響くものがあります。家族の誰かが病気と闘うことは決して他人事ではなく、特にそれがまだ小さな子どもであれば、その衝撃は計り知れません。
今回取り上げるのは、1歳の息子が突然、稀少で重篤な難病と診断されたある母親の体験談です。Yahoo!ニュースで紹介されたこの記事では、病を抱えながらも懸命に子どもを支える母親の心の内側、そして周囲の支援の現状が生々しく描かれています。
難病と診断された瞬間、人生が変わる
取材対象となった母親は、大阪府に暮らす30代の女性。彼女の1歳になる息子が、ある日突然、発熱を繰り返し、体の痛みを訴え始めたそうです。最初は風邪だろうと考えていたものの、症状は日ごとに悪化し、病院を受診した結果、なんと「スティル病」という極めて珍しい指定難病と診断されました。
スティル病とは、成人と小児に発症する自己炎症性疾患で、特に小児型は「全身型若年性特発性関節炎（sJIA）」とも呼ばれ、自己免疫系の異常によって高熱や関節痛、皮疹、肝機能障害などが見られる重篤な疾患です。国内での患者数は非常に少なく、治療方法も限られているため、治療と向き合う家族を精神的・経済的に大きく追い詰めます。
母親は、病名が告げられた瞬間、「目の前が真っ暗になった」と語っています。小さな体で高熱に苦しむわが子を抱えながら、何もできない無力さに押しつぶされそうになる日々。それでも彼女は、息子の笑顔と健気な姿を見るたびに、自分自身が強くあらねばと奮い立たせているとのことでした。
治療に立ちはだかる「壁」と、それを乗り越える力
難病と診断されても、すぐに治療が受けられるわけではありません。治療薬は一部保険適用外のものも多く、また、先進的な治療法に関しては臨床試験中であったり、費用が高額であったりと課題が山積しています。今回のケースでも、生物学的製剤と呼ばれる高額な注射薬の使用が検討されましたが、保険適用の範囲に限界があり、初期治療には困難を伴ったといいます。
病気と闘うには、医師の専門的な知見だけでなく、家族の継続的な看護と精神的サポートが不可欠です。しかし、それには時間や労力だけでなく、経済的な余裕も必要不可欠です。母親は本来、仕事に復帰する予定でしたが、息子の看病のためにやむなく退職。生活は厳しさを増し、貯蓄を切り崩しながらの生活が続いているということでした。
それでも彼女は、地域の難病支援団体や行政の窓口に相談し、利用可能な支援制度を積極的に調べ、行動を起こしました。これにより、医療費助成制度や福祉サービスの利用が可能になり、少しずつではありますが、安心して治療に専念できる体制が整いつつあります。
「私たちのように突然難病に直面する家族が、孤立せずに支えられる社会になってほしい」――彼女の声は、そのまま私たち一人ひとりへの問いかけです。病を抱えるのは患者本人ですが、それを支える周囲の人々にもまた、深い疲れと葛藤があります。
誰もが「当事者」になる可能性
難病は、決して他人事ではありません。突然の発症により、これまで当たり前だった日常が一変することがあります。今回のような児童期の病気に限らず、若年性がん、膠原病、パーキンソン病なども含め、難病患者は日本全国に約300万人以上いると推定されています（厚労省データより）。
その多くは、まだ効果的な治療法が見つかっておらず、継続的な医療と生活支援が必要な方々です。しかし、支援の輪が行き届いていない地域も多く、特に地方では専門医の不足や通院の負担が大きな障壁となっています。
私たちが普段生活する中で、難病という言葉を耳にする機会はそれほど多くないかもしれません。しかし、その陰には、支援を必要としながらも声を上げづらい家族が数多くいます。その現実に少しでも思いを馳せることが、優しさや行動に変わっていくことを願ってやみません。
できることは小さくても、「知る」ことが始まり
多くの人が「自分には何もできない」と感じるかもしれません。しかし、まずはこのような記事を通じて、難病と向き合っている方々の存在、声、努力を「知る」ことが第一歩です。そして、「知ったこと」を誰かと共有することで、新たな支援やつながりが生まれるかもしれません。
自治体やNPO団体、医療機関の多くが、難病患者を支えるための募金やボランティア活動を行っています。また、子育て世代でも参加しやすいよう配慮されたプログラムもあるため、「無理なく、自分にできること」から始めることは十分可能です。
終わりに：支え合いの輪が未来をつくる
最後になりますが、今回の記事から私たちが学べる最も大きなことは、「たとえ小さな命でも、その存在は社会の希望そのものである」ということです。困難に向き合いながらも、子どもの未来を信じて育てる母親の姿は、決して特別なものではありません。多くの家庭が、見えないところで同じように懸命に毎日を生きています。
今、目の前の誰かが手を必要としているかもしれません。家族、友人、隣人――もしかすると、次に支援を必要とするのは、私たち自身かもしれないのです。
だからこそ、少しの共感と行動が、誰かにとっての「希望」になる。そう信じて、本日の記事を締めくくります。
読んでいただき、ありがとうございました。
